Эксперты развеяли мифы о синдроме Дауна

Во всем мире 21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна — генетического состояния, которое встречается примерно у одного из 700 новорожденных. Несмотря на высокий уровень изученности, вокруг него по-прежнему сохраняется множество устойчивых мифов. Об этом 21 марта сообщили «Известиям» эксперты фонда «Обнаженные сердца» — детский невролог Святослав Добвня и клинический психолог Татьяна Морозова.

«Синдром Дауна — это врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение: у человека имеется дополнительная копия 21-й хромосомы», — подчеркнули специалисты.

Эксперты отметили, что распространенное мнение о связи синдрома с образом жизни родителей не подтверждается исследованиями. Ребенок с таким состоянием может родиться в любой семье, а единственным доказанным фактором риска остается возраст матери старше 35 лет. При этом большинство детей с синдромом Дауна рождается у женщин моложе этого возраста.

Отдельно специалисты обратили внимание на стереотип об «одинаковости» людей с синдромом. По их словам, они так же различаются по характеру и интересам, как и все остальные, и испытывают широкий спектр эмоций. Более того, подростки с синдромом Дауна могут сталкиваться с депрессией даже чаще, чем их сверстники.

Миф о низкой продолжительности жизни также устарел. Если в середине прошлого века она составляла около 10 лет, то сегодня при доступе к медицинской помощи и поддержке может превышать 60 лет. Существенную роль в этом сыграли изменения в подходах к воспитанию и уходу — отказ от практики изоляции в учреждениях и развитие семейной поддержки.

Эксперты подчеркнули, что многие трудности, с которыми сталкиваются семьи, связаны не с самим синдромом, а с недостатком доступных услуг и барьерами в обществе. При этом исследования показывают, что уровень разводов в семьях, где растут дети с синдромом Дауна, ниже среднего.

Современные подходы к образованию и социальной интеграции позволяют людям с синдромом Дауна учиться, работать и вести самостоятельную жизнь. При поддержке специалистов и семьи они осваивают навыки общения, в том числе с использованием альтернативных способов коммуникации, если речь развивается медленнее.

Специалисты также опровергли представление об агрессивности: сложности в поведении чаще связаны с трудностями в выражении мыслей, а не с особенностями характера. При этом жизнь в семье и инклюзивное образование способствуют развитию социальных навыков и адаптации.

Кроме того, по словам экспертов, люди с синдромом Дауна способны строить личные отношения и создавать семьи.

«Современные исследования показывают, что до 50% женщин с синдромом Дауна способны иметь детей. При этом вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна в таких случаях повышена», — пояснили они, отметив, что при этом им важно получать доступное просвещение и поддержку, поскольку они остаются уязвимой группой.

Специалисты также подчеркнули, что современные научные данные позволяют рассматривать синдром Дауна не как ограничение, а как особенность, при которой качество жизни во многом зависит от уровня медицинской помощи, поддержки семьи и отношения общества.

6 марта молекулярный биолог, генетик, доктор биологических наук, профессор РАН, проректор по научной работе Пироговского университета Денис Ребриков рассказал, что риск рождения ребенка с наследственным генетическим заболеванием составляет около 1% — это выше, чем вероятность попасть в автомобильную катастрофу в течение года. В закрытых этнических или религиозных группах, где браки заключаются внутри общины, вероятность совпадения мутаций еще выше.